Денот на ретките болести се одбележува на 28. февруари, но грижата за лицата со ретки болести треба да продолжи во текот на целата година.
Оттука, имајќи ги предвид предизвиците со кои се соочуваат, целта е да се подигне свесноста во општествотo за нив и сите чинители активно да се вклучат во решавањето на проблеми кои ги засегаат.
Посебно треба да се стави акцент на нивно полесно движење во здравствениот систем, на начин што во Мој термин, ќе бидат лесно препознатливи.
Чекор напред во олеснување на нивното секојдневно функционирање е што Комисијата за ретки болести е пред финализирање на креирање на Стратегијата за ретки болести (2025-2030), а за чија што цел, покрај претставници на надлежните министерства за здравство, за образование, за локална самоуправа, за труд и социјална политика, МАЛМЕД и ФЗОМ за прв пат биле вклучени и организации на пациенти со ретки болести.
„Како претседател на Комисијата им подадов рака и ја отворив Комисијата за присуство на членови на организациите на стручниот дел од работата. Тоа не беше случај до сега, но сега на секоја стручна средба има претставник од нивните здруженија.
Општеството градејќи соодветна Стратегија и правила, ќе овозможи овие пациенти поедноставно да се движат низ системот и да бидат препознаени, помогнати, третирани и следени со сите карактеристики на различните ретки болести. Овде морам да ја истакнам беспрекорната соработка што ја имаме со Фондот за здравствено осигурување, чија што поддршка е од огромно значење за успешноста на процесот за кој сите чинители, заеднички се залагаме.
Се потрудив да финализираме апдејтирани упатства за дијзагноза, третман, лекување и следење лицата со ретки болестите кои се предмет на финансирање на Програмата за ретки болести.
Тоа е предуслов за да влеземе во следниот чекор, а тоа е креирање на Стратегијата 2025-2030 година во рамките на која постои и Акциски план (2025-2027), за да видиме колку од договореното сме сработиле,“ вели за еМагазин.мк, претседателот на Комисијата за ретки болести, Злате Стојаноски, интернист-хематолог.
Светската здравствена организација, формираше Асамблеа и донесе Резолуција за ретките болести. Оваа резолуција ги обврза сите земји потписнички на Организацијата на Обединети Нации, во догледно време да формираат одредени Комисии, кои треба да направат одредени подготовки за да може да се аплицира во Асамблеата на ретки болести во ООН. Агенда 2030 на ОН во себе ја опфаќа и Агендата за ретки болести.
„Оваа иницијатива потекна од 2019 година и тогаш за прв пат ретките болести се вклучени во една политичка декларација на ОН. Оваа резолуција за ретките болести е донесена 2021 година која во 2025 година веќе се претвори во Резолуција со иницијатива и конкретни чекори која што до 2030 треба да биде реализирана,“ вели Стојаноски.
Нашиот соговорник посебно го потенцираше учеството на македонските во европските и светските организации, од каде што се пренесуваат искуства и информации за нови терапии.
„Морам да напоменам дека организциите на пациентите имаат извонредно голема важност во кревањето на гласот за ретките болести. Да ги споменам Живот со предизвици и Алијансата за ретки болести кои нештедејќи се, макотрпно работеа за општеството да ја сфати важноста и да ја увиди потребата од вклучување на ваквите организации во целиот тој ситем на лекување, третман, едукација,“ додава Стојаноски.
Од исклучително големо значење за лицата со ретки болести е што буџетот за нивните терапии постојано се зголемува. Ако во 2017 година изнесувал 213 милиони денари, во 2020 година се зголемил двојно, а за 2025 година изнесува 1.250.000.000 денари.
„Буџетот за овие осум години е неколкукратно зголемен, и во Програмата се опфатија речиси сите пациенти со сите ретки болести во нашата држава. Во овој момент немаме дијагностициран пациент кој што заслужува, а не е на терапија. Не сите пациенти со ретки болести во фазата на дијагностицирање, треба да бидат веднаш третирани. Некои треба да бидат само регистрирани бидејќи не е потребна терапија, “ додава Стојаноски.
Ретките болести и не се така ретки, што вели статистиката
Регистарот за ретки болести кај нас е формиран во 2009 година со внесување на двајца пациенти. Но со ентузијазмот на луѓето вклучени во оваа работа, денес бројка во Регистарот изнесува 968 пациенти со 70 различни дијагнози.
„Терапијата за овие пациенти ја обезбедува државата преку Програмата за ретки болести на Министерство за здравство преку посебен Фонд за ретките болести, преку кои се третираат 350 лица.
За едно лице да биде третирано преку Програмата за ретки болести, во нашата држава треба да бидат болни еден пациент на 100.000 жители, или од таа болест во Македонија да има помалку од 20 пациенти,“ вели Стојаноски.
Според дефиницијата на Светска здравствена организација, за ретка болест се смета кога има еден заболен пациент на 2.000 жители. Се трошат огромни средства за откривање иновативни терапии со кои се постигнува успех во лекувањето.
„Груба проценка е дека во светот едно лице од 15 може да биде заболено од ретка болест а тоа претставува 300 милиони луѓе ширум светот. Ретките болести се сериозни хронични заболувања кои можат да доведат до тежок инвалидитет и кај некои до фатален исход, бидејќи голем број од нив се генетски детерминирани.
Некои од децата со ретки болести не ја доживуваат петтата година од животот, голем број од луѓето со ретки болести може и фатално да завршат при пораѓај, дури некои од нив и интраутерино, бидејќи се тешки, деформантни заболувања и пациентите не можат да преживеат,“ вели Стојаноски.
Етиологијата на голем број од ретките болести се уште е непозната, но науката оди со брзи чекори напред, се откриваат нови гени, генетски дефекти, мутации, нови болести и заради тоа листата на ретки болести се проширува. За откривање на лекови за ретки болести, во светот се вложуваат огромни суми на средства и ресурси.
Ретките болести сепак не се ретки, бидејќи повеќе од 300 милиони луѓе во светот се заболени. Како илустрација, 39 милиони пациенти живеат со ХИВ/Сида, а околу 422 милиони имаат дијабетес.
До сега се откриени преку 7.000-8.000 болести, одговорни за нив се преку 5.835 различни гени, се користат преку 45.000 различни дијагностички тестови и работат армија на професионалци кои се бават со ретките болести.
72% од ретките болести се генетски детерминирани, 70% се јавуваат веднаш на раѓање и за најголем број од нив, не постои соодветна терапија.
Постојат и т.н ултра ретки болести, и кај нив инциденцата треба да биде едно лице на 50.000 жители. Некои од нив се среќаваат еднаш во текот на кариерата на еден лекар или никогаш.
„Ние во моментов работиме според светската класификација на болестите која што не ги препознава ретките болести како посебни болести, но на тоа се работи. Во овој момент има Орфан листа која им даде посебни кодови на овие болести, така што во иднина може да се детерминираат како засебни болести,“ појаснува Стојаноски.
Тој додава дека проблемите кои ги имаат пациентите со ретки болести ги засегаат сите, и не треба да се проблеми само на пациентот и неговото тесно семејство.
„Ретките болести се симбиоза која во себе ги опфаќа пациентите, нивните семејства, организациите на пациентите, професионалците, лекарите, целиот здравствен систем, образование и локална самоуправа.
Мора да биде вклучена и фармацевтската индустрија која што е неопходен дел, се случува оваа индустрија да донира одреден лек кој што не е достапен преку Програмата за лекување.
Така што една симбиоза од сите овие фактори можат да направат да бидеме поподготвени, да имаме повеќе ресурси и средства, за овие пациенти да бидат згрижени бидејќи дел од нив може да бидат важни продуктивни чинители во општеството,“ завршува Стојаноски.
