Еден од пациентите со цистична фиброза во државава денеска почина, информира Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ).
-Згасна еден живот- згасна еден свет! Асоцијацијата за цистична фиброза со преголема тага и скршеност известува дека денеска изгуби еден свој соборец, кој до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со „Трикафта“, надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со ЦФ, објавија од Асоцијацијата на Фејсбук.
Заради ова, додаваат, „нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што како АЦФ лекот го бараме од 2020 година и апелиравме постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија“.
-Испраќаме длабоко сочувство до семејството, нема соодветни зборови за да ги утешиме, зашто Багојче се храбреше и не храбреше во напорите дека ќе го добиеме лекот „Трикафта“, а тој не го дочека, а за време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стигне на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски, наведуваат од АЦФ.
Асоцијацијата во саботата излезе на протест со барања државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
Министерот за здравство Беким Сали денеска изјави дека за да се обезбеди лекот „Трикафта“ за пациентите со цистична фиброза прво треба да се сменат членовите на трите закони за да може да се влезе во фаза на директни преговори за набавка на лекот.
Измените на членовите во законите, како што посочи тој, треба да ги предложат три институции, меѓу кои и Министерството за здравство.
-Детектирани се членовите на трите закони кои треба да бидат сменети и се надевам дека тоа преку Собрание ќе го издејствуваме за да може да преминеме на фаза на директни преговори за да може да се набави лекот. Со овие измени ќе биде набрзо. За осумте пациенти и за сите други пациенти.
Не би можел да дадам временска рамка, бидејќи не е целата надлежност на МЗ, се работи за повеќе институции – три кои треба да ги предложат измените на членови на закони. Не работиме само на осум дози за пациенти туку на 30, рече Сали.
ПОВРЗАНИ ВЕСТИ
Пациентите со цистична фиброза побара државата веднаш да обезбеди средства за терапија за болеста
МИА