Симболично со 65 лилакови балони пуштени во воздух, НЛБ Банка и Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ), денеска кога светот го одбележува Меѓународниот ден на пациентите со цистична фиброза, на конференција за медиуми промовираа една сосема нова форма на поддршка на Банката кон Асоцијацијата.
Имено, НЛБ Банка станува „Патрон“ на пациентите со цистична фиброза, односно заштитник и поддржувач, а под споменатото патронство Банката ќе реализира активности во насока на зголемување на свесноста и унапредување на животот на лицата со оваа ретка болест.
„Среќни сме што нашата Банка, НЛБ Банка за прв пат на пазарот промовира еден сосема поинаков филантропски пристап на релација бизнис заедница – непрофитно здружение на пациенти. Верувам дека кога секоја компанија би земала под свое патронство некоја од ретките болести, тоа значително би ја променило сликата и би помогнало од аспект на свесност, но и од аспект на поддршка за поквалитетен живот на лицата со ретки болести.
Во оваа прилика, ги охрабрувам тоа и да го направат. Еднократните донации значат, но се краткорочно решение, а она што на лицата со ретки болести им е потребно е одржлив систем, сеопфатен и мултиинституционален пристап кон решенија на проблемите со кои тие се соочуваат.
Ние во НЛБ Банка и целата НЛБ Групација, силно се залагаме за одржливост, впрочем и нашата стратегија за управување со еколошките и социјалните аспекти и одржливоста која е интергрирана во сите сегменти од нашето работење, на тоа и не обврзува“ изјави Бранко Грегановиќ, претседател на Управниот одбор на НЛБ Банка.
Соработката беше промовирана со донација од страна на Банката на 80 спирометри за домашна употреба за пациенти над 7-годишна возраст кои за прв пат на пазарот, согласно најновите светски трендови на телемедицина стануваат достапни за оваа категорија на пациенти.
Станува збор за наједноставен уред за ефикасна спирометрија, дизајниран за далечинско следење на пациентите, домашна нега и клинички испитувања со помош на мобилни апликации, достапни на сите смарт телефони.
„Огромна благодарност за донацијата, спирометрите се едно од медицинските помагала кои се неопходни во секојдневната терапија, бидејќи нивната примена ја зголемува контролата над здравјето на пациентите и превенира несакани, тешки влошувања на состојбата“, изјави претседателката на АЦФ, Ивана Атанасоска и додаде: „Асоцијацијата за цистична фиброза од денеска добива свој Патрон, добива свој сојузник во борбата.
Колку што е важна болничката грижа, условите и терапијата толку е важен и социјалниот аспект, да бидеме препознаени и прифатени, нешто за што нашите пријатели од НЛБ Банка покажаа свесност.
Горда сум што од денес тие ќе бидат нашиот ветер во грб, ехо на нашиот глас во напорите за остварување на современи услови и терапија за лекување.“
Со поддршка на НЛБ Банка ирзаботена е и веб страница на Асоцијацијата, www.acf.mk, која ќе овозможи поголема едукација и достапност на информациите за пациентите со цистична фиброза, како и полесно остварување на соработка на АЦФ со институции, други компании – потенцијални донатори, меѓународни здруженија и организации.
На конференцијата говореше и Проф. д-р Стојка Нацева Фуштиќ, директорка на клиниката за детски болести која во оваа прилика појасни: „Во текот на последните децении, постигнати се големи клинички и терапевтски достигнувања за да се одложи прогресијата на ЦФ.
До неодамна единствено достапните третмани можеа само да ги контролираат симптомите и да ги ограничат компликациите на ЦФ. Сепак, овие терапии сите заедно придонесоа за значително подобрување на животниот век на пациентите со ЦФ во последните децении.
Заедно со имплементацијата на програмите за неонатален скрининг и третманот во специјализирани центри, очекуваниот животен век на индивидуите со ЦФ значително се зголеми, со многу поединци кои моментално живеат во нивните 40-ти и 50-ти години.
Во последните години се случува голема промена во третманот на лицата со ЦФ, со развојот на терапии насочени кон основниот дефекти во синтезата и регулацијата на CFTR протеинот, кои ќе влијаат на природниот тек на болеста.
Овие “неверојатни” лекови се дизајнирани да го зголемат количеството и функцијата на CFTR протеинот на клеточната површина, па затоа имаат моќ да помогнат да се поправи основната дефект што ја предизвикува болеста и да се запре бавната и болна прогресија кон лош исход. 2020/21 година беа години на експанзија на примена на Tricafta/Kaftrio не само во земјите како што се САД, Канада, Австралија, Западна и Централна Европа, туку и во земјите од нашиот регион (Словенија, Хрватска, Грција, Бугарија, Србија).
Борбата на Здруженијата на пациенти и родители на деца со ЦФ и здравствените професионалци за обезбедување на современа терапија и за нашите пациенти со ЦФ продолжува.“
По завршување на конференцијата, претседателот на УО на НЛБ Банка, Бранко Грегановиќ и претседателката на АЦФ, Ивана Атанасоска, пред Дирекцијата на Банката пуштија во лет 65 лилакови балони како симболика на „sixty five roses“, во чест на детето на кое, кога му кажале дека боледува од cystic fibrosis, му звучело како „65 roses“.
За цистична фиброза
Цистичната фиброза (ЦФ) е најчеста автосомно рецесивна наследна болест, предизвикана од мутации во двата CFTR гени. Родителите се асимптоматски носители на патолошките (изменети) гени и ако плодот ги наследи изменетите гени од двајцата родители се раѓа со болест – Цистичната фиброза.
ЦФ е комплексна, мултисистемска живото-засегнувачка болест, која зафаќа повеќе органи каде се експресира CFTR генот. Главните клинички манифестации се резултат на влијанието на дефекниот ген на дишните патишта, гастроинтестиналниот тракт, вклучувајќи го билијарниот систем и репродуктивниот тракт.
Околу 85-90% од пациентите имаат недостаточна панкреасна функција (недостаток на панкреасни ензими за варење на храната), асоцирана со малапсорпција и честа потхранетост. Најголемиот морбидитет и морталитер е резултат на белодробната болест.
Оштетувањето на белите дробови е предизвикано од опструкција на дишните патишта од дехидрирани, густи секрети, резултирачки повторувачки и хронични ендобронхиални инфекции и пропратен инфламаторен одговор, кој води до развој на бронхиектазии и прогресивно оштетување на белодробното ткиво.
Во Македонија, од ЦФ боледуваат помеѓу 130 и 140 пациенти.