На Симона Николова во 2002 година ѝ дијагностицираа Фридрајхова атаксија (ФА), а со тоа и дијабетес. Болеста прогресирала бавно, но Симона постепено почнала да ги губи способностите на горните и долните екстремитети, говорот и рамнотежатa врз телото и веќе 9 години не може да се движи сама.
Комплетно е зависна од втора личност, „па богами и од трета“ додава таа. Четврта, но и најважна работа е што позитивната мисла и енергија ѝ се секогаш присутни и не се зависни од присуство на други.
Нејзината надеж и оптимизам се уште посилни уште од лани, кога после 19 години храбра борба конечно е најден лек, соодветна терапија за која се верува дека ќе ја стопира болеста и ќе го врати телото во нормалност дури 89%, што според Симона е одличен процент.
Таа е девојка на која човек може само да ѝ се воодушевува, бидејќи во оваа борба е вооружена со она што најмногу и треба трпение, верба и храброст.
Среќни сме, што еМагазин како медиум пред четири години ѝ помогна во собирањето пари за лекување во Пекинг. Се вклучивме со она што ни беше наше оружје, постојано да пишуваме апели за помош и да испраќаме добри мисли.
Надежта ја гледа во одобрување на лек од СЗО
„Веднаш после лекувањето во Пекинг и примање на сè што беше потребно за подобрување на мојата здравствена состојба, се вратив дома. Продолжив со физикална терапија секојдневно паралелно со пиење на лекови по шема во времетраење од 6 месеци.
Здравјето ми е приоритет, и за жал понекогаш излегуваат непредвидени ситуации кои можат да се појават, како што е случајот со вирусот кој го погоди цел свет. Требаше да отидам повторно во Пекинг, исто така имав и опција за посета во Турција во специјализирана клиника, но за жал сето тоа ми создаде кочница во процесот на подобрување на здравствената состојба во која сум сега.
Но, надежтта за мојата состојба ја гледам само во лекот кој веќе е создаден и се чека да биде одобрен од Светската здравствена организација (СЗО),“ вели Симона во разговорот за еМагазин.
Според нејзе, станува збор за лек кој ветува добри резултати од 89% подобрување на телото и враќање во нормала по една година лекување.
„Омавелоксолон претставува мала, орално достапна молекула која работи со активирање на Nrf2, протеин вклучен во обновувањето на митохондријалната функција, зголемување на нивото на антиоксиданси и блокирање на воспалението.
Функцијата на Nrf2 е нарушена кај пациенти со ФА. Како таква, се очекува терапијата да ја забави или спречи понатамошната невродегенерација кај луѓето со ФА.
Позитивното е што кај голем број пациенти резултирал со значителни подобрувања во повеќекратните мерки на невролошката функција и во способноста на пациентите да вршат секојдневни активности.
Се надевам дека ќе биде одобрен што поскоро од СЗО, и конечно ќе ја победам оваа болест,“ додава Симона.
Симона е автор на шест книги, а сака да снима и филм
Оваа млада девојка ја краси и креативноста. Инспирација наоѓа во секојдневието. До сега напишала шест книги.
„Инспирацијата постои, но треба да ја пронајдеш работејќи во нешто кое го сакаш. Секогаш се водам од самодовербата која ја имам и сметам дека е најголемо богатство кое тешко се стекнува и мора да се чува. Никогаш не се откажувам и сум борбена до крај.
Инспирации главно имам од сè што ме опкружува, секојдевието во кое живееме, некои познати личности кои ме поттикнале да бидам упорна и доследна на нешто што навистина го сакам и болеста која ме охрабрува да не се откажам, туку баш напротив еден ден да успеам.
Љубовта и желбата за снимање на филм ми се роди откако го напишав своето прво сценарио и си го замислив како ќе изгледа. Уште од мала уживам во гледање на серии и филмови и преку нив научив доста од тоа што ни носи животот.
Филмот претставува магија која нè тера да ги залепиме очите за екраните и да ја очекуваме со нетрпение секоја наредна сцена. За да направиш добра книга и добар филм мислам дека најважно е да чувствуваш страст кон тоа. Едноставно треба да се впушташ во тоа да те води приказната,“ објаснува Симона.
Скопје е ужасен град за движење на лица со инвалидитет
Луѓето кои мора да се движат со инвалидска количка, се соочуваат со бројни тешкотии за движење низ град и извршување обврски низ институции. Наместо да им се олесни, нивниот живот им се прави уште потежок.
„Луѓето кои живеат во количка имаат проблеми кои им го прават животот многу потежок од животот на други луѓе.
На оваа огромна група и е неопходна посебна помош, нега или услови кои ќе им помогнат да ги искористат своите способности и можностите, со што животот ќе им стане подобар.
За жал, оневозможени се бидејќи недостасуваат голем број специјални опреми, рампи како и патиштата кои се неопходни за нашето движење и транспорт како надвор низ улиците така и во голем број објекти.
Потребна е поголема свес, државата да направи ефикасни кампањи за поттикнување на почитување на правата на лицата со инвалидност и поголема социјална свест кон истите.
Многу можности, желби и посети ми се скратени баш поради инфраструктурата која за жал, е многу послаба во однос на други развиени земји како и свеста која кај нас е речиси на ниско ниво во однос на тоа прашање,“ вели Симона.
Секодјневна среќа
Во однос на среќата која ја пронаоѓа во секојдневието, може да ѝ позавидат и голем број на луѓе кои ама баш немаат никаква причина за да бидат несреќни.
„Најпрво му благодарам на Бога што ми дарува нов ден секое утро. За мене секој ден не е само уште еден обичен ден, туку е нова шанса да започнам да ги остварувам своите соништа. Рутински ми започнува со топло кафе и појадок, потоа се опуштам со гледање омилена серија и почнувам со работа.
Секако покрај мене се моето семејство и моите блиски личности кои ме поддржуват и се секогаш покрај мене. Силата ја црпам од вербата во себе, надежтта што поскоро да застанам на нозе и желбата да си ги остварам своите амбиции гледајќи само напред и оставајќи го лошото зад себе,“ додава Симона.
Низ разговорот со нејзе, може и да се насети пораката која сака да ја испрати на сите оние кои се соочуваат со различни здравствени проблеми, а уште повеќе, кон оние кои немаат такви.
„Останете ведри и позитивни. Вие не можете да ја промените вашата состојба, единственото нешто што можете да го промените е како вие решавате да се справите со тоа. Никогаш не дозволувајте поради здравствената состојба да ги пропуштате работите кои ги сакате. Биди упорни, борбени и гордо насмеани. И за крај останете со добро здравје,“ порачува Симона.